Realizarán en México censo sobre enfermedades raras
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Miércoles 29 de Septiembre de 2021 5:57 pm
+ -Por primera vez se contará con información para la construcción de un registro nacional que será público, destacó el Consejo de Salubridad General, que encabeza el secretario de Salud, Jorge Alcocer Varela
El Consejo de
Salubridad General (CSG), que encabeza el secretario de Salud, Jorge Alcocer
Varela, llevará a cabo el primer Censo Nacional de Pacientes con Enfermedades
Raras, del 1º de octubre del 2021 al 15 de enero del 2022, que permitirá contar
por primera vez con información para la construcción de un registro nacional
que será público.
Durante la
primera sesión plenaria 2021 del Consejo de Salubridad General, que se llevó a
cabo el 11 de agosto, se aprobó la realización del primer censo que se
levantará de forma virtual a través del dominio www.csg.gob.mx
localizado en la página oficial del CSG, con los más altos niveles de
certificación en protección de datos personales.
Para el
registro, las personas participantes solo requieren contar con su Clave Única
de Registro de Población (CURP), y datos de la enfermedad que padecen, a partir
de los cuales se realizará la captura e identificación de pacientes.
Las
enfermedades raras, de origen desconocido y escasa evidencia científica para el
diagnóstico y tratamiento, tienen en común el peligro de muerte o invalidez
crónica, debido a que suelen confundirse o asociarse con otros padecimientos
más conocidos.
En el
artículo 224 de la Ley General de Salud se define a las enfermedades raras como
aquellas que tienen baja incidencia, es decir, se presentan pocos casos en un
año, y baja prevalencia -pocas personas las padecen- de no más de cinco
registros por cada 10 mil habitantes.
La mayoría
tiene causas genéticas, sin embargo, 20 por ciento corresponde a
inmunodeficiencias, enfermedades autoinmunes e infecciones.
Por el grado
de complejidad, muchas de las y los pacientes son diagnosticados hasta después
de cinco años y, en uno de cada cinco casos, después de 10 o más años.
Para
coordinar esfuerzos de atención a esta problemática y brindar atención
integral, en 2017 se creó la Comisión para el Análisis, Evaluación, Registro y
Seguimiento de las Enfermedades Raras, actualmente integrada por los titulares
del Instituto de Salud para el Bienestar (Insabi) y la Comisión Federal para la
Protección contra Riesgos Sanitarios (Cofepris), como representantes de la
Secretaría de Salud.
También
participan las secretarías de la Defensa Nacional (Sedena) y de Marina (Semar),
así como el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS); Instituto de Seguridad
y Servicios Sociales de los Trabajadores del Estado (Issste) y Petróleos
Mexicanos (Pemex), y como invitados permanentes: la Subsecretaría de Prevención
y Promoción de la Salud y la Comisión Coordinadora de Institutos Nacionales de
Salud y Hospitales de Alta Especialidad (CCINSHAE), entre otros.
El 14 de
junio del 2018, la Comisión para el Análisis, Evaluación, Registro y
Seguimiento de las Enfermedades Raras dio a conocer el último listado oficial
donde consigna que se tienen documentadas 20 enfermedades raras.
Esta comisión
integró un grupo de personas expertas para el diagnóstico temprano de
enfermedades raras, mediante el fortalecimiento del tamiz neonatal; mejora de
criterios de referencia y contrarreferencia, así como la consolidación de
medidas de control en niñas y niños para la detección temprana de posibles
deficiencias genéticas.
El trabajo de
la comisión también se enfoca en impulsar lineamientos para la integración del
asesoramiento genético que evite la aparición de nuevos casos de enfermedades
raras, entre las que se encuentran la mucopolisacaridosis, enfermedad de
Gaucher, síndrome de Turner, espina bífida, fibrosis quística, histiocitosis,
fenilcetonuria, galactosemia y homocistinuria.
