Celebrando el Síndrome de Down

Domingo 17 de Marzo de 2024 2:25 pm

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Muchas cosas cambiaron hace 12 años con el nacimiento de mi hija. Entre ellas mi calendario, que desde entonces marca no una, sino dos fechas de más importancia en el año: su cumpleaños, por supuesto, y el 21 de marzo. En este, junto con el inicio de la primavera y el natalicio de Benito Juárez, se celebra el Día Mundial del Síndrome de Down. La fecha no es casualidad; se eligió porque el día 21 del tercer mes del año representa esta condición genética que consiste en una trisomía en el cromosoma 21 (es decir, en lugar de tener un par, tienen un trío en ese cromosoma).

La conmemoración, reconocida por parte de la ONU, se instauró para crear conciencia sobre esta condición, promover la inclusión y reconocer los derechos de las personas con Síndrome de Down; busca generar un cambio en la forma en que son vistas, y pasar de ser escondidas y segregadas a visibilizadas e incluidas, incluso celebradas. Visto de fuera, se preguntarán por qué celebrar algo que no parece positivo, que se anuncia a los padres casi como un pésame y que es una anomalía que hace el desarrollo del niño más complicado, trae retos no previstos y parece hacerlo todo más difícil.

Ciertamente en una sociedad como la nuestra, en la que el sistema educativo, de salud e incluso derechos que otros dan por sentado, como los seguros privados, no acomodan a nuestros hijos con discapacidad, el reto es significativo. Pero hay un sinnúmero de razones para celebrar: ese primer paso a veces esperado no por meses, sino años; la palabra “mamá” dicha torpemente por unos labios que pensábamos no eran capaces, o la mirada de triunfo al contar que han hecho un nuevo amigo.

Gracias a esta visibilidad y a que hoy podemos hablar abiertamente de las condiciones, capacidades o discapacidades de nuestros hijos, es que logramos encontrar y conectar con otros padres en nuestras mismas circunstancias. Hace 12 años también varias mamás como yo fundamos Familias Extraordinarias, grupo de apoyo para padres de hijos con discapacidad intelectual, y a través del cual he conocido la verdadera empatía.

Compartiendo experiencias aprendemos los unos de los otros, y el camino acompañado, como dicen, es menos duro. Creo firmemente que no hay compañía como la de quien ha caminado en tus zapatos y he descubierto que los expertos en Síndrome de Down, o en cada condición, son los papás. En México hay un vacío tremendo de atención y sensibilidad hacia las personas con discapacidad y Familias Extraordinarias busca llenar un pedacito de este. Somos ya casi mil familias a nivel nacional las que formamos parte del grupo y, para muchas, el primer punto de contacto y el único lugar donde se sienten en confianza.

Además de acompañar y dar apoyo emocional, los otros dos objetivos del grupo son empoderar a través de la información y formación de los padres, y luchar desde la sociedad civil por la plena inclusión de nuestros hijos en todos los ámbitos.

¿Cómo pienso festejar el Día Mundial del Síndrome de Down? Conectando con esta hermandad de la que tengo la fortuna de formar parte y celebrando juntos las grandes capacidades de nuestros hijos. Te invito.

 

www.familiasextraordinarias.com

IG y FB: @FamiliasExtraordinarias