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Vivir y convivir con discapacidad



ALICIA ORTIZ KEINRAD


Domingo 28 de Abril de 2024 8:05 am


SOY contadora pública y la mayor parte de mi vida ha estado dedicada a cuidar de mi hijo, Emiliano. Cuando te enfrentas a una situación de crisis debes tomar la decisión de seguir adelante de la mejor manera posible o quedarte en donde estás. Mi vida era muy normal, dedicada al estudio y después al desarrollo profesional, pero llegó el momento en el que quería tener una familia, hijos, etcétera.

Por alguna razón mi vida tomó otro camino completamente diferente al planeado. La llegada de un hijo es lo más maravilloso, pero cuando llega acompañado de una discapacidad se torna muy complicado. Mi hijo, Emiliano Sebastián Parra Ortiz, presentó hipoxia al nacer, y a los 6 meses lo diagnosticaron con parálisis cerebral. Cuando me dieron esta noticia sentí mucha tristeza, miedo y preocupación porque no sabía de lo que se trataba. En ese momento iniciaron las terapias para que le ayudaran en su desarrollo y crecimiento, pero no sabía si iba a poder caminar, hablar o comer solo; en pocas palabras, ser independiente.

Aquí fue cuando inició la búsqueda de diferentes médicos y terapeutas que le ayudarían a mejorar su calidad de vida, pero siempre ha estado presente ese miedo de hacer lo correcto para su bienestar. Con el paso de los años y un divorcio inminente, se volvió un poco más duro seguir adelante, aunque también ha sido reconfortante ver que Emiliano ha logrado superar muchos obstáculos con mi apoyo y el de mi familia. Mi actitud positiva le ha permitido realizarse como persona y vivir plenamente, aunada a mis ganas de superación, de salir adelante, y la decisión de apoyarlo en todo lo que necesite, para que tenga una buena calidad de vida y sea integrado en la sociedad.

Acompañar a mi hijo con discapacidad durante estos 28 años me ha enseñado a tener mucha paciencia, a ser tolerante, pero sobre todo a valorar cada gran logro en su vida. Lo que para otros niños era normal como parte de su desarrollo, para Emiliano era un verdadero logro después de tanta terapia, por ejemplo, el que enderezara su cabeza, que moviera los brazos para tratar de coger algún objeto, que pudiera decir algunas palabras, etcétera.

Emiliano, a pesar de tener un problema motor severo, actualmente es artista plástico. Pinta con las manos utilizando sus dedos como pincel, pero sobre todo pinta con el corazón, plasmando en cada una de sus obras lo que está sintiendo y pensando. Ha expuesto en importantes museos y galerías, como el Museo Internacional del Barroco, inclusive ha llegado al extranjero, exponiendo en Nueva York y París; esto le ha ayudado a incrementar su autoestima.

A través de estas exposiciones y de las conferencias que hemos dado en México y Canadá, queremos mostrarle a la gente lo que una persona con una discapacidad severa puede llegar a lograr para que la valore, respeten, le den el lugar que se merece dentro de la sociedad, volviéndose más sensibles e incluyentes. Vivir con discapacidad y convivir con una persona con discapacidad no es fácil, siempre habrá muchos obstáculos, pero está en nosotros el decidir salir adelante.