El impacto de lo invisible
PATRICIA GONZÁLEZ GÓMEZ
Miércoles 05 de Febrero de 2025 7:54 am
La película Los dos hemisferios de Lucca se estrenó por la plataforma Netflix el pasado viernes 31 de enero. Dicha película está basada en el libro autobiográfico homónimo, y narra la vida de Bárbara Anderson, una incansable activista, cuidadora primaria y periodista de origen argentino que enfrenta diferentes etapas, retos, dificultades y hasta frustraciones al ser madre de un niño con discapacidad en México. Esta película llega, y lo hace creando impacto y controversia, pero también poniendo nuevamente en las cámaras y medios el tema de la discapacidad: lo que viven los familiares de niños con discapacidad, las malas prácticas que se viven muchas veces en el sistema médico y la corrupción que se da en el sector privado y público, viendo el tema de salud como un negocio rentable. La columna vertebral de la historia es el hallazgo de un tratamiento experimental en la India en el año 2017, que podría poner en duda lo que por años escuchaba su familia: “para Lucca no hay opción ni alternativa”. En la película, se observa el dolor constante y la culpa de la madre, esto debido al desconocimiento de lo que realmente había pasado en ese quirófano el día del nacimiento de su hijo mayor. Ella sufrió un para respiratorio a consecuencia de la anestesia y no recordaba nada, además del hecho de que no había podido pujar. Encontré videos en redes en donde se habla de que el uso del Cytotron está aprobado por la FDA y la COFEPRIS para tratar algunos tipos de cáncer; Sin embargo, mencionan que no es así para el manejo de parálisis cerebral o algunos otros trastornos del neurodesarrollo, ya que mencionan no hay evidencia científica. A mi parecer, cualquier madre o padre de familia que viva con hijo con discapacidad hará hasta lo imposible porque éste llevará una vida sin barreras y también para mejorar su condición de vida. Existen también muchos debates en donde se pide que se acepte la discapacidad y no se quiera cambiar, a través de terapias de rehabilitación. El trastorno del espectro autista ha ido impulsando esto a través de no pedir que se deban “normalizar”, sino que, como sociedad, nos capacitamos e integramos a través de una convivencia en la diversidad. En redes se lee a muchas personas impactadas con distintos elementos de la película: la historia, la fortaleza de una familia, la desesperación de una madre por mejorar la condición debida de su hijo y los muchos retos que enfrentan. Esto es sólo un poco de lo que puede mostrarse, pero si continuamente se pudiera proyectar la vida de las familias de hijos o hijas con discapacidad, entenderíamos un poco sobre la importancia del tema, al cual generalmente el Gobierno deja de lado. Imagina no encontrar una escuela que acepte a tu hijo o hija. Imagina no poder ingresar a un cine o teatro por falta de accesibilidad. Imagina no saber qué especialista puede ayudar a tu hijo, que sea confiable, y no solamente una persona que tomó un curso y te haga perder dinero y tiempo. Ese es el día a día de lo que viven las familias de personas con discapacidad. Uno de los actores de Los dos hemisferios de Lucca, Juan Pablo Medina, vive con discapacidad y menciona que interpretar el papel le ha ayudado a tener “más herramientas y profundizar más, a tocar fibras que antes no podía”. Juan Pablo Medina encontró en ese papel herramientas que lo ayudaron a llevar su propio proceso luego de que, tras una trombosis hace 2 años, tuvieran que amputarle la pierna derecha. A partir de entonces, ha buscado dedicarse tiempo a sí mismo. Bárbara Anderson, periodista, escritora del libro “Invisibles” y fundadora de Yo también, viajó hasta la India para que su hijo, Lucca, tomara un tratamiento experimental. Lucca vive con parálisis cerebral y obtuvo buenos resultados gracias al Cytotron, un equipo que usa radiofrecuencias y tecnología no invasiva para activar las proteínas de las células de los tejidos. Recomiendo que nos sentemos a ver la película y analizamos cuantas veces nos hemos estacionado en el lugar que es para una persona con discapacidad, o bien, si hemos sido parte de las barreras a las que se enfrentan día con día. Las y los invitan a ver más a allá de lo visible para seguir rompiendo barreras sin condición.
*Directora de Sin Condición
