EL CENTINELA DEL AUTISMO
VÍCTOR MANUEL VILLALOBOS CHÁVEZ
No solo una mente, también un cuerpo
Viernes 07 de Marzo de 2025 8:36 am
LUIS Octavio Villalobos Chávez, mi hermano, partió de este
mundo el 5 de marzo de 2013, a las 5:20 de la tarde. No falleció por autismo,
sino por insuficiencia renal crónica. Pero su muerte dejó una lección que nos
costó demasiado aprender: en la lucha por el autismo, nos enfocamos tanto en la
mente que olvidamos el cuerpo. Durante años, en Fundación Tato trabajamos por la inclusión
y los derechos de las personas con autismo. Peleamos por diagnósticos
oportunos, educación adecuada y romper barreras. Sin embargo, mientras
mirábamos la cabeza, olvidamos que las personas con autismo también tienen un
cuerpo que se enferma y necesita atención médica. Y cuando volteamos a verlo,
ya era tarde. Octavio resistió, y cuando su enfermedad avanzó, mi mamá,
María de Jesús, se ofreció como donante de riñón. Tenía la compatibilidad, la
disposición, la urgencia. Pero había algo que no tenía: la validación de un
comité de ética, que decidió que Octavio no era una prioridad. En el Comité del
Hospital, como diría El Quijote, “de cuyo nombre no quiero acordarme”, después
de su decisión, lo que realmente parece haberse olvidado es la ética y la
humanidad. Nos dijeron con frialdad: “no se pueden gastar recursos en una
persona con autismo porque, al final de cuentas, no va a ser funcional”. Y
luego hicieron la pregunta que nos marcó para siempre: “si tenemos a una
persona normal y a una persona con autismo, ¿a quién cree que se le debería dar
primero el riñón?”. Pero nuestra respuesta era evidente: él tenía derechos como
todos. ¿Y en quién pondrían primero el riñón? Sería el que llegó primero,
porque el que es primero en tiempo, es primero en derecho. Pero no lo vieron
así. Después de 4 años de resistir con valentía, el cuerpo de Octavio se
rindió. Su enfermedad lo desgastó, pero el sistema lo dejó morir. DE LA PÉRDIDA A LA LUCHA Hubo un tiempo en el que el dolor de su ausencia nos
paralizó. Pensamos en detenerlo todo. ¿Para qué seguir luchando cuando él ya no
estaba? ¿Cómo seguir adelante cuando habíamos perdido tanto? Pero hoy, 12 años
después, entendemos que la respuesta estaba en él mismo. Octavio tenía la
fuerza de Superman, su personaje favorito. Hoy, esa fuerza vive en nosotros. Aunque sufría, aunque su cuerpo estaba agotado, nunca se
quejó. Cuando le preguntábamos cómo estaba, su respuesta era siempre la misma:
“todo bien”. Hasta el último momento, con su propio dolor, nos enseñó lo que
significaba resistir. NO BASTA INCLUSIÓN, NECESITAMOS SALUD No solo seguimos, sino que avanzamos. No nos quedamos en la
tristeza; transformamos el dolor en acción. Octavio no murió en vano. Su
historia nos llevó a impulsar cambios que hoy son realidad: una ley,
reglamento, Comité de Autismo, una lucha que no se detiene. Sabemos que las personas con autismo no solo necesitan
inclusión educativa o ajustes sociales. Necesitan algo aún más básico: salud
digna, atención médica accesible, diagnósticos oportunos y tratamientos
adecuados. No podemos permitir que otra familia pase por lo mismo ni seguir
ignorando que el autismo no es solo un tema de neurodiversidad, sino de salud
integral. En el aniversario de su partida, no lo recordamos con
tristeza, sino con determinación. Seguiremos trabajando hasta que ninguna
persona con autismo sea invisible para el sistema de salud. Si algo aprendimos
de Octavio, es que la lucha no se abandona, se transforma en legado. Por él,
por quienes vendrán después, seguimos trabajando impulsando políticas públicas. Pero no es suficiente. Seguiremos velando por los derechos
de las personas con autismo para que ninguna familia tenga que vivir lo que
nosotros, y ningún comité de “ética” vuelva a decidir que una vida vale menos
por no ajustarse a su idea de funcionalidad. Para que la salud deje de ser un
privilegio y sea, como debería haber sido siempre, un derecho para todos. Y sí, Octavio, todo bien.
*Director ejecutivo de Fundación Mexicana de Autismo TATO
