EL CENTINELA DEL AUTISMO

Hermanos, centinelas invisibles del autismo

Viernes 04 de Julio de 2025 8:52 am

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CUANDO se habla de autismo, el imaginario colectivo suele colocarlo en una imagen: la de un niño pequeño. Pero el autismo no tiene edad. El autismo no se “cura” ni se “pasa”; se vive toda la vida, y es hora de sacudir ese estigma.

Hay otro estigma más silencioso: creer que quien siente el autismo es solo la persona que lo vive. Nada más lejos de la realidad; es una condición que repercute en el entorno familiar. En la madre, quien en 80 por ciento de casos se convierte en la cuidadora primaria; en el padre, que lucha por sostener emocional y económicamente a la familia, y en una figura que a veces se pasa por alto: los hermanos.

Ser hermano de una persona con autismo es un viaje que se mueve entre el amor más profundo y las preguntas más complejas. Desde pequeños, los hermanos viven realidades que otros niños ni siquiera imaginan. Crecen aprendiendo a compartir no solo juguetes, sino tiempo, atención y, en muchos casos, la tranquilidad y la intranquilidad del hogar, mirando a sus padres agotados, ansiosos o preocupados. Crecen entre silencios que nadie explica del todo.

Hay hermanos que deciden convertirse en protectores, en traductores del mundo para sus hermanos con autismo, en vigilantes discretos y cargan con preguntas y miedos, pero también con un amor inmenso.

También existen otros hermanos que, por presión emocional, miedo o esperanza de llevar una vida “normal”, eligen alejarse. No porque no amen a su hermano, sino porque la carga puede ser abrumadora, y no podemos juzgarlos por eso.

Hay una tercera realidad, aún más compleja: la de los padres que, en su deseo de proteger a sus hijos neurotípicos, les dicen: “tú haz tu vida, no te preocupes por tu hermano, nosotros nos encargamos.” Una frase llena de amor, pero que siembra un problema para el futuro, porque ¿qué pasa cuando los padres ya no están?

He conocido historias en las que, tras la muerte de los padres, los hermanos se ven obligados a asumir responsabilidades sin estar preparados emocional, económica ni psicológicamente. Se enfrentan a hermanos con quienes no aprendieron a convivir en las particularidades del espectro autista. Muchos se enfrentan a una culpa desgarradora por no saber cómo ayudar, o incluso por no querer hacerlo.

Ser hermano de una persona con autismo es vivir una vida entre dos mundos: el mundo propio y el mundo de las necesidades del hermano. No es justo, ni debería serlo. Pero tampoco podemos negar la realidad: si los padres faltan, los hermanos son llamados a convertirse en guardianes.

Por eso existe Fundación TATO, porque sabemos que, tarde o temprano, alguien debe tomar la estafeta. “TATO” significa, cariñosamente, como los niños pequeños suelen llamar a su hermano mayor. Y ese es nuestro mayor anhelo como institución: ser ese hermano mayor para todas las familias, para que, cuando los padres ya no estén, puedan irse tranquilos, sabiendo que alguien cuidará a sus hijos. En el autismo, como en la vida, nadie debería caminar solo.

Hoy quiero dirigirme especialmente a esos hermanos: a los que se han quedado, a los que se han alejado, a los que cargan dudas, culpas o miedos. Yo sé de lo que hablo, porque soy hermano de dos personas con autismo, uno en la tierra y uno en el cielo. Toda mi vida he escuchado esa palabra y sé lo que es crecer sintiendo que un día quizás tendrás que ser tú quien proteja y cuide.

Por eso, los invito de corazón a que se acerquen a Fundación TATO. No están solos, aquí los esperamos para compartir experiencias, prepararnos juntos y ser, entre todos, los hermanos mayores que el autismo necesita.

Ser hermano también es tener un hermano mayor que te cuide. En TATO, queremos serlo para ustedes.

 

*Director ejecutivo de Fundación Mexicana de Autismo TATO