Porque estamos en esto

Viernes 06 de Marzo de 2026 2:00 pm

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El 5 de marzo de 2013, a las 5:20 de la tarde, mi hermano Octavio dejó este mundo. En este año se cumplen 13 años de su partida, pero en realidad su ausencia nunca ha sido silencio: se convirtió en motor, en brújula y en causa.

Muchas veces me preguntan por qué sigo -por qué seguimos, como familia y como Fundación TATO- trabajando por el autismo con tanta intensidad, aun cuando el cansancio, la indiferencia y la falta de apoyo económico, familiar e institucional pesan. La respuesta, por más compleja que parezca, cabe en un nombre: Octavio.

Octavio vivió el autismo y también vivió la vulnerabilidad de un sistema que no estaba preparado para entenderlo ni para cuidarlo integralmente. Mientras nosotros, como familia, aprendíamos a acompañar su mundo interno, el mundo externo le falló en algo tan básico como el acceso a la salud. Su historia no es solo la de una condición neurológica, sino la de un cuerpo que se fue apagando poco a poco por una insuficiencia renal crónica que no recibió, a tiempo, todo lo que merecía.

En esos años aprendimos, a golpes, que no basta hablar de inclusión en carteles o en discursos. Aprendimos que una persona con autismo no solo necesita terapias, escuela o “paciencia”: necesita servicios de salud dignos, médicos que lo miren como persona, comités de ética que recuerden que la vida no se mide por “funcionalidad”, sino por humanidad. Descubrimos que la discapacidad no se aloja solo en el cuerpo o en la mente, sino en cada puerta que se cierra, en cada trámite imposible, en cada decisión que nos deja fuera.

Por eso estamos en esto. Porque no queremos que otra familia viva lo que nosotros vivimos. Porque no queremos que otro Octavio escuche, aunque sea indirectamente, que su vida “no vale tanto”.

Fundación TATO nació como respuesta a esa herida, pero también como homenaje. TATO viene de ese nombre cariñoso que los niños dan al hermano mayor; ese hermano que cuida, que acompaña, que se queda cuando los demás se van. Eso queremos ser como institución: un hermano mayor para las personas con autismo y sus familias, especialmente para cuando mamá y papá ya no estén.

Treinta años después de iniciar este camino y 25 años como institución legalmente constituida, seguimos aquí porque cada niño, cada joven, cada adulto con autismo que llega a la Fundación es, de alguna manera, un pedacito de Octavio que vuelve a tocar la puerta. En cada mirada perdida que se ilumina, en cada palabra nueva, en cada avance pequeño pero gigante, se vuelve a escuchar su eco diciéndonos, como solía hacerlo: “todo bien”.

No, no todo está bien allá afuera. Hay listas de espera, diagnósticos tardíos, familias agotadas, autoridades que siguen sin entender la urgencia del tema. Pero aquí seguimos, porque renunciar sería traicionar su memoria y la de tantas personas que, como él, han sido invisibilizadas.

Hoy no escribo para pedir lástima ni aplausos. Escribo para recordar por qué estamos en esto: porque el amor, cuando es verdadero, se convierte en acción. Porque el dolor, cuando se decide transformarlo, puede hacerse lucha.

Esta columna es para ti, Octavio. Por lo que fuiste, por lo que nos enseñaste y por lo que, sin saberlo, dejaste sembrado. Seguiremos trabajando por el autismo hasta que, de verdad, podamos decir que en Colima y en México… ahora sí, está “todo bien”.

 

*Presidente de la Fundación Mexicana de Autismo TATO